小腦脊髓變性癥患者最大的痛苦，是擁有完好的大腦，身體卻完全不聽(tīng)使喚。并且隨著時(shí)間推移，身體能受控夠活動(dòng)的地方越來(lái)越少，幅度也越來(lái)越小。
木藤亞也指著五十音圖，一個(gè)一個(gè)字母艱難的指著，實(shí)際上思維和我們完全相同，非常強(qiáng)烈的表達(dá)欲，只能是幾秒鐘一個(gè)字母的速度，這多么讓人著急。
堅(jiān)強(qiáng)的活下去，每一分每一秒，都是無(wú)比的煎熬。青春的大腦，卻只有一副不受控的身體。
每一次表達(dá)，都要去對(duì)抗身體的強(qiáng)烈不適。得過(guò)重病的人，都會(huì)有這種體會(huì)。
我一生最重的病，不過(guò)是肺炎。連續(xù)幾天高燒不退

病魔…病魔…為什么選擇了我？
“我的病是治不好的，好像沒(méi)有治療方法，被醫(yī)生告知有一天將不會(huì)走路站立、說(shuō)話。這一年里，理所當(dāng)然能做的事變得一件一件不會(huì)做了，在夢(mèng)中我能和同學(xué)一起說(shuō)話走路，一起打籃球盡情地奔跑，但一睜開(kāi)眼睛只有一個(gè)不能再自由活動(dòng)的身體。每天都在改變，為了不摔倒要怎么走路才好呢？要怎么樣才能快點(diǎn)吃完便當(dāng)呢？怎么做才能不介意別人的眼光呢？我不得不在腦中一一考慮這些，生活下去。”
源自真實(shí)故事改編的電視劇亦或是電影于我來(lái)說(shuō)都有著莫名的吸引力

《一公升的眼淚》愿你也能成為能笑著面對(duì)所有困難的女孩
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